Monday, 25 September 2017
 
 
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Anémie falciforme: 40 cas en un an, mais…

Le premier anniversaire du programme de dépistage néo-natal de l’anémie falciforme dans les régions de Montréal et Laval, ce 4 novembre, ne sera pas célébré dans l’allégresse la plus totale au sein de l’Association de parents. Car, Wilson Sanon, le président aurait souhaité que le programme s’étende sur tout le Québec. M.Sanon devra ronger encore […]

Anémie falciforme: 40 cas en un an, mais…

Le premier anniversaire du programme de dépistage néo-natal de l’anémie falciforme dans les régions de Montréal et Laval, ce 4 novembre, ne sera pas célébré dans l’allégresse la plus totale au sein de l’Association de parents.

Car, Wilson Sanon, le président aurait souhaité que le programme s’étende sur tout le Québec. M.Sanon devra ronger encore ses freins. Le ministère de la Santé projette de le faire seulement à partir de 2016. Un mandat a été confié en ce sens à l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ).

En attendant, une quarantaine de cas ont été identifiés positifs au dépistage et référés dans l’un des deux centres de référence, soit le Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine ou le Centre universitaire de santé de McGill selon des données communiquées par le ministère à In Texto. Depuis un an, 38 678 nouveau-nés ont été dépistés dans ces deux régions.

«Avons-nous une idée de la situation à Longueuil ou à Repentigny?, s’interroge le président de l’Association, je suis certain que ces chiffres-là ne reflètent pas la situation de la maladie», prophétise-t-il.

Porteurs sains?

De plus, souligne M.Sanon le nombre, de porteurs sains de ces environ 39 mille nouveau-nés dépistés, n’est pas connu. Or, cette tranche représente 50% dans la probabilité génétique.

« Le gouvernement refuse de divulguer de façon automatique le statut de porteur aux parents sous prétexte qu’il s’agit d’une information confidentielle», dénonce le militant communautaire.

Compromis

Après moult tractations, les deux parties en sont arrivées à une entente tacite. Si l’un des deux parents remplit un formulaire à cet effet sur le site du ministère ou à la demande d’un médecin de famille, les autorités acceptent de communiquer l’information.

Depuis l’entrée en vigueur de cet accord, il y a six mois, une centaine de demandes ont été acheminées au ministère. «Ils ne s’attendaient pas à cette réponse et là je crois qu’ils sont en train de songer à modifier cette règle», narre wilson Sanon.

Lettre  à Barette

Après avoir bataillé pour obtenir de Québec une prise en charge des enfants atteints dès la naissance, l’Association d’anémie falciforme du Québec plaide pour une prise en charge des parents maintenant.

Cette prise en charge devrait s’étendre jusque dans le milieu scolaire de l’avis du militant associatif. Trop souvent les enfants ateints se voient obliger de sécher des cours à l’école, ce qui les retarde dans leur cheminement. En ce sens, Wilson Sanon a adressé une lettre au ministre québécois de la Santé, Gaétan Barette, missive restée sans réponse.

«Je n’ai eu que des rencontres avec des attachés politiques à date», a déploré M. Sanon.  Il mène par ailleurs une bataille en faveur de l’instauration du programme de dépistage des jeunes couples de race noire et autres à risque de mettre au monde des enfants malades dans les cliniques sans rendez-vous du québec.  La France l’a déjà fait. Pourquoi la province ne le fait pas se demande le président de l’association

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Écrit par Jean Numa Goudou

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